Mi chiamo Natascia, sono membra di DEBRA-CH e parlo di una rara malattia genetica della pelle, che colpisce solo 214 casi in tutta la Svizzera e 2 solo in Ticino,tra qesti due casi mia figlia Jais di 2 anni. Questa malattia si chiama Epidermolisi Bollosa e causa bolle e lacerazioni della pelle a ogni minimo sfregamento, nonchè grande dolore a chi ne soffre. I malati di Epidermolisi bollosa vengono chiamati anche bambini farfalla per la fragilità della loro pelle che li accomuna alle ali di una farfalla.
Esistono tre forme principali:
Simplex: la forma della quale è affetta Jais, peggiora notevolmente durante i mesi estivi e colpisce sopratutto mani e piedi essendo le parti più esposte.
Giunzionale: Questa forma si manifesta con perdita di capelli, unghie e denti. La più grave tra le sottotipologie è la EBG herlitz (letale) che colpisce la laringe e le vie respiratorie causando solitamente la morte nei primi mesi di vita.
Distrofica: la forma più grave. Le ferite causano cicatrici molto profonde causando una deformazione di mani e piedi, inoltre causa mal nutrizione dovuta al restringimento dell'esofago.
Sono riuscita a far pubblicare un articolo sul settimanale il Caffè in maggio 2009 (allegato)con la nostra storia e un articolo su Spazio salute di settembre 2009.
La nostra raccolta fondi viene fatta con un gazebo 3*3 e la vendita di materiale artigianale che porta per tema sempre le farfalle, inoltre se ci è data la possibilità allestiamo un tavolino per far pitturare ai bambini le farfalle di pasta e sale che ci serviranno poi per creare i lavoretti.
Sono determinata a far conoscere questa malattia che purtroppo è ancora incurabile, dato i pochi casi che ne sono colpiti è orfana dal punto di vista degli investimenti, e spero che grazie a voi possa dare voce a questi bambini ancora invisibili per molti.
In allegato trovate alcune foto, l'articolo del Caffè e l'articolo di Spazio salute.
Vi ringrazio per aver prestato attenzione al mio appello , sperando di aver suscitato il vostro interesse, vi porgo i miei più cordiali saluti.
Visita il sito www.schmetterlingskinder.ch o http://ibambinifarfalla.blogspot.com oppure chiamami al no. 0917520176-0789077571 per avere maggiori informazioni!!!
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